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TUTTO IL MIO APPOGGIO A FABO E A WELBY, MA SULLA LEGGE....

27 Febbraio 2017 , Scritto da enrica bonaccorti

 

RIFLESSIONI E INFORMAZIONI SUL "FINE VITA"

Devo premettere che la mia personale convinzione rispetto al tema del cosiddetto ‘fine-vita’ è che l’autodeterminazione sia un diritto assoluto di ogni individuo. Detto questo, e proprio per questo, credo che oggi intervenire legislativamente possa portare ulteriori problemi invece di risolverli. La prima ragione è la diffusa ignoranza sull’argomento, trattato anche nelle sedi di più alta responsabilità con evidente non conoscenza né dei termini con cui parlarne né dei necessari aggiornamenti sulla materia. Come pensare che possa legiferare bene chi dimostra di non padroneggiare un tema così delicato e così articolato? Fino a pochi anni fa mi sarei automaticamente fidata e avrei sposato senza esitazione ogni iniziativa che permettesse di ‘staccare la spina’ come normalmente si dice. Ora invece, rimanendo sempre convinta che l’unico padrone della nostra vita siamo noi, mi permetto dei severi distinguo dopo l’approfondimento sul tema che ho dovuto operare durante la stesura di un libro che, pur non essendo un trattato ma un romanzo, si muoveva in questo territorio clinico, includendo dunque molte informazioni sul tema in questione. Non per gloria ma per giustificare questo mio intervento, devo aggiungere che il libro in questione “L’uomo immobile” edito da Marsilio, è stato premiato dal Ministero della Salute nel novero delle pubblicazioni che hanno "più correttamente divulgato una sindrome clinica" e nei ringraziamenti finali appaiono i nomi dei più accreditati neurologi nel nostro Paese. In una parola, tutto quello che ho appreso, scritto e dico, è scientificamente corretto. 

C’è da dire che noi cittadini, su un tema etico così importante, siamo tenuti in un’ignoranza scientifica tale a cui con facilità e spregiudicatezza la politica a caccia di voti può mettere in testa un cappello coi paraocchi, fino ad arrivare a parlare di possibili gravidanze o all’opposto di ‘povere patate’. Che vergogna in tutti e due i casi. Ci sono quasi 5.000 famiglie in Italia che ‘coltivano patate’ in casa, con enorme amore e sacrificio, e con esigui aiuti dallo Stato. Se vogliamo affrontare seriamente l’argomento, dovremmo sapere di che e soprattutto di chi si parla, e se non è certo nostro dovere informarci, è sicuramente un nostro diritto avere informazioni corrette. Che sono molto diverse da quelle che circolano abitualmente di bocca in bocca, anche in quelle più autorevoli. 

Un esempio per tutti: fino a qualche anno fa, se mi avessero chiesto quanto può durare il coma, avrei risposto che si può restare in coma per anni, anche per tutta la vita, oppure che non si può sapere. Ora conosco la risposta giusta, quella non per sentito dire, ma scientifica, e ovviamente la scienza la risposta ce l'ha, ed è precisa: il tempo del coma è al massimo di tre, quattro settimane. Dopo questo tempo, o l'organismo cede e si muore, o si esce (non 'ci si sveglia') dal coma per entrare in quel che è comunemente detto 'stato vegetativo' con un ampio ventaglio di variabilità dei livelli di coscienza.

All’inizio pensavo di avere capito male, poi ho pensato a un mero problema di termini (il che non è, sono stati clinici molto diversi, così come anche la percezione delle parole ha pesi differenti..) invece era proprio così, e man mano, sul campo, confrontandomi con decine di neurologi e frequentando istituti e pazienti, ho capito questo e altro. 

Ma quello che maggiormente ho capito è che non possiamo tranciare opinioni senza aver avuto le informazioni. Ma dove  le possono trovare i cittadini? Purtroppo non mi sembra nei media, dove dall’uso approssimativo dei termini ai toni dell’approccio all’argomento, opposti a seconda dei ‘credo’, s’ingenerano confusioni e e si accendono crociate, mentre noi cittadini siamo lasciati in balia di reazioni emotive e ideologie, deprivati degli strumenti del ragionamento. Credo che soltanto la Fede abbia il diritto di superare i ragionamenti terreni. Eppure proprio la Chiesa Cattolica sembra più aperta della attuale legislazione italiana. Presentando il prossimo Cortile dei Gentili sul ‘fine vita’ che si terrà il 28 marzo alla Camera dei Deputati, il cardinale Gianfranco Ravasi che ne è l’organizzatore, così si è espresso: “Le questioni bioetiche meritano continui approfondimenti e non è possibile affidarsi, come sovente capita, a slogan e semplificazioni”. Nel leggere le sue parole, non ho potuto non pensare a chi, riferendosi al mio libro 'L'uomo immobile’ mi ha chiesto: “Non ho capito se lei è pro-vita o pro-morte..” ProVercelli! ho risposto desolata, in linea con il senso di tifoseria che si è instaurato su questo delicato argomento. Perché purtroppo non si approfondisce, si fa solo il tifo, diretta conseguenza di sbandierare opinioni senza avere le informazioni. Anzi, si ha addirittura la sensazione che queste non interessino, che non si voglia saper nulla che possa incrinare il manicheismo a cui sembra obbligatorio adeguarsi. A parte l'ignoranza sul tema, la materia è così articolata e variegata che le inevitabili rigidità di una legge non potrebbero dare le soluzioni capillari che migliaia di casi di questo tipo richiedono. Persino papa Francesco ha detto che la realtà deve andare oltre la teoria, che i casi umani devono superare i dibattiti anche in ambito teologico. Figurarsi in questo. Credo che il primo impegno di uno Stato davvero civile dovrebbe essere il sostegno alle migliaia di famiglie che si occupano di un loro caro in casa e per anni, con infinito amore, infiniti sacrifici, ed esigui aiuti dallo Stato. 

È questa l’emergenza, ma si può capire solo se si considerano questi nostri concittadini dei grandi disabili e non degli inutili moribondi. In questo campo la scienza continua a fare veloci passi avanti, tanto che la tecnologia più sofisticata può misurare le emozioni provate da chi non ce le può più comunicare. Ormai è dimostrato che l’assenza dell’evidenza non è l’evidenza dell’assenza. Perché c’è caso e caso, mentre i discorsi e le crociate che si sentono sembrano tagliare la torta solo a metà, da una parte i pro dall’altra i contro. Con queste premesse ho l’impressione che una legge, se nasce male anche se in buona fede, possa essere più dannosa dell’assenza di regole in cui ci muoviamo da sempre. In attesa che si capisca come poter legiferare su una realtà così articolata e in continuo aggiornamento, proporrei meno tifo e più informazioni. Insomma, prima sosteniamo le famiglie, e intanto... studiamo. 

Enrica Bonaccorti - gennaio 2014 

                                                              

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