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fine-vita Ma voi sapete quanto può durare il coma?

19 Marzo 2014 , Scritto da enrica bonaccorti

Devo premettere che la mia personale convinzione rispetto al tema del cosiddetto ‘fine-vita’, è che l’autodeterminazione sia un diritto di ogni individuo. Detto questo, e proprio per questo, credo che intervenire legislativamente su questo tema come auspica il nostro Presidente Napolitano, possa portare ulteriori problemi invece di risolverli, e la prima ragione è la diffusa ignoranza sull’argomento, trattato anche nelle sedi di più alta responsabilità con evidente non conoscenza né dei termini con cui parlarne né dei necessari aggiornamenti sulla materia. Come pensare che possa legiferare bene chi non padroneggia un tema così delicato e così articolato? Fino a cinque anni fa mi sarei automaticamente fidata e avrei sposato senza esitazione ogni iniziativa che permettesse di ‘staccare la spina’ come normalmente si dice. Ora invece, rimanendo sempre convinta che l’unico padrone della nostra vita siamo noi, mi permetto dei severi distinguo dopo l’approfondimento sul tema che ho dovuto operare durante la stesura di un libro che, pur non essendo un trattato ma un romanzo, si muoveva in questo territorio clinico dando molte informazioni sul tema in questione. Non per gloria ma per giustificare questo mio intervento, devo aggiungere che il libro in questione “L’uomo immobile” edito da Marsilio, è stato premiato dal Ministero della Salute nel novero delle pubblicazioni che hanno più correttamente divulgato una sindrome clinica, e nei ringraziamenti finali appaiono i nomi dei più accreditati neurologi nel nostro Paese. In una parola, tutto quello che ho appreso e che ho scritto è scientificamente corretto. C’è da dire che noi cittadini, su un tema etico così importante, siamo tenuti in un’ignoranza scientifica tale a cui con facilità e spregiudicatezza la politica a caccia di voti può mettere in testa un cappello coi paraocchi, fino ad arrivare a parlare di possibili gravidanze o all’opposto di ‘povere patate’. Che vergogna in tutti e due i casi. Ci sono quasi 5.000 famiglie in Italia che ‘coltivano patate’ in casa, con enorme amore e sacrificio, e con esigui aiuti dallo Stato. Se vogliamo affrontare seriamente l’argomento, dovremmo sapere di che e soprattutto di chi si parla, e se non è certo nostro dovere informarci (a me è capitato potrei dire per caso) è sicuramente un nostro diritto avere informazioni corrette. Che sono molto diverse da quelle che circolano abitualmente di bocca in bocca, anche in quelle più autorevoli. Un esempio per tutti: fino a cinque anni fa se mi avessero chiesto quanto può durare il coma, avrei risposto che non si può sapere, oppure che si può restare in coma per anni, anche per tutta la vita. Ora conosco la risposta giusta, quella non per sentito dire, ma scientifica, e ovviamente la scienza è più precisa: il tempo del coma è al massimo di tre, quattro settimane. Poi o muori, o esci dal coma per entrare in una delle varie forme di stato vegetativo, con un ampio ventaglio di variabilità dei livelli di coscienza. All’inizio pensavo di avere capito male, poi ho pensato a un mero problema di termini (il che non è, sono stati molto diversi, così come anche la percezione delle parole ha pesi differenti..) poi, man mano, sul campo, confrontandomi con decine di neurologi e frequentando istituti e pazienti, ho capito tanto altro.. Potrei aggiungere molte ragioni di stupore nel percorso del mio approfondimento sul coma e sulle sindromi collegate al suo superamento, ma quello che maggiormente ho capito è che non possiamo tranciare opinioni senza aver avuto le informazioni corrette dalle giuste fonti. Dove le possono trovare i cittadini? Purtroppo non mi sembra nei media, dove dall’uso approssimativo dei termini ai toni dell’approccio all’argomento, opposti a seconda dei ‘credo’, s’ingenerano confusioni e e si accendono crociate, mentre noi cittadini siamo lasciati in balia di reazioni emotive e ideologie, deprivati degli strumenti del ragionamento. Credo che solo la Fede abbia il diritto di superare i ragionamenti terreni. Eppure in questi tempi sembra che proprio la Chiesa Cattolica sia più aperta della attuale legislazione italiana. Presentando il prossimo Cortile dei Gentili sul ‘fine vita’ che si terrà il 28 marzo alla Camera dei Deputati, il cardinale Gianfranco Ravasi che ne è l’organizzatore, così si è espresso: “Le questioni bioetiche meritano continui approfondimenti e non è possibile affidarsi, come sovente capita, a slogan e semplificazioni”. Nel leggere le sue parole, non ho potuto non pensare a chi, dopo aver letto ‘L’uomo immobile’ mi ha chiesto: “Non ho capito se lei è pro-vita o pro-morte..” ProVercelli! ho risposto desolata, in linea con il senso di tifoseria che si è instaurato su questo delicato argomento. Non si ragiona, si fa il tifo, diretta conseguenza di sbandierare opinioni senza avere le informazioni, e spesso ho la sensazione  neppure si cerchi di conoscerle, che non si voglia saper nulla che possa incrinare il manicheismo a cui sembra obbligatorio adeguarsi. Ma oltre la conclamata ignoranza, la materia è così articolata e variegata che le inevitabili rigidità di una legge non potrebbero dare le soluzioni capillari che migliaia di casi di questo tipo richiedono. Persino papa Francesco ci ripete in mille modi che la realtà deve andare oltre la teoria, che bisogna prestare attenzione alle questioni concrete, che i casi umani devono superare i dibattiti, anche in ambito teologico. Proprio seguendo questa linea di pensiero, credo che il primo impegno di uno Stato dovrebbe essere il sostegno alle migliaia di famiglie che in casa, a volte per anni, con infinito amore e infinito sacrificio si occupano di un loro caro. È questa l’emergenza, ma si può capire solo se si considerano questi nostri concittadini malati dei grandi disabili e non degli inutili moribondi. In questo campo la scienza continua a fare veloci passi avanti, tanto che la tecnologia più sofisticata può misurare le emozioni provate da chi non ce le può più comunicare, dimostrando che l’assenza dell’evidenza non sempre è l’evidenza dell’assenza. Ma dimostrando soprattutto che c’è caso e caso, e che noi dobbiamo pretendere che la nostra situazione clinica sia indagata con tutti gli strumenti che la scienza oggi ci mette a disposizione, in mano a medici aggiornati e senza filtri ideologici. Anche per dare le più corrette informazioni ai familiari, anche per  arrivare a capire la più corretta via per gestire la situazione. Applicando la legge del BS.I. il Buon Senso Informato, in attesa che si capisca come poter legiferare su una realtà così articolata, misconosciuta e in trasformazione. Intanto studiamo..

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